Mukoviszidose ist eine schwere, angeborene Stoffwechselerkrankung. Sie ist chronisch und fortschreitend. Durch einen gestörten Salz- und Wasserhaushalt wird ein zähflüssiger Schleim erzeugt, der zu erheblicher Beeinträchtigung wichtiger Organe führt. Besonders betroffen sind Lungen und Bauchspeicheldrüse.

Trotz täglicher, sehr zeitaufwendiger Therapie erreichen immer noch nicht alle Patienten das Erwachsenenalter. In Aachen und Umgebung leben ca. 50 junge Erwachsene mit Mukoviszidose. Bis vor kurzem wurden sie vom Kinderarzt behandelt. Seit Anfang 2005 ist eine Spezial-Ambulanz für Erwachsene im Luisenhospital integriert. Das Luisenhospital ist somit bundesweit eines der wenigen Krankenhäuser, in dem erwachsene Mukoviszidose-Patienten stationär und ambulant behandelt werden können.



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Die CF-Selbsthilfe Aachen e.V. - Hilfe bei Mukoviszidose - ist ein Zusammenschluss von Eltern, Patienten, Therapeuten und Interessierten. Seit 25 Jahren setzt sich der Verein für die Belange der Betroffenen ein. Insbesondere unterstützt der Verein die Forschung. Aber auch Kosten der psychosozialen Betreuung oder der wichtigen Ernährungsberatung übernimmt der Verein. Daneben ist auch Öffentlichkeitsarbeit wichtig, um auf die recht unbekannte Erkrankung aufmerksam zu machen. Der Verein arbeitet ausschließlich ehrenamtlich und ist auf Spenden zur weiteren Unterstützung der Mukoviszidose-Patienten angewiesen.

 

Weitere Informationen über Mukoviszidose und die CF-Selbsthilfe Aachen e.V. finden sie auf der Internetseite: www.mukoaachen.de